Haber Merkezi-Yalova Bayraktepe Mahallesi’nde kendi evinde erken yaşlanma hastalığına sahip iki kız çocuğuna bakan Tülay Arslan, çocuklarının refahı ve sağlığı için adeta gözünü kırpmadan çaba gösteriyor. Üç çocuk annesi Arslan’ın 17 yaşındaki kızı Rümeysa sağlıklıyken, diğer iki çocuğuna Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu teşhisi konuldu. Şehit Kübra Doğanay İmam Hatip Ortaokulu’nda 8. sınıf öğrencisi olan İremsu ve aynı okulun 5. sınıfında eğitim gören Zeynep, sağlık sorunları nedeniyle artık evde eğitim almak zorunda kaldılar.
Anne Tülay Arslan, kızlarının yaşadığı hastalık sürecini şöyle dile getirdi: “Üç kızım var. 17 yaşında sağlıklı bir kızım var. İremsu ve Zeynep ise progeria denilen yaşlanma hastalığına yakalandılar. İremsu doğduğunda vücudu kup kuru şekildeydi ve sonradan çatlaklarla doğdu. Tetkikler sonucunda herhangi bir sorun belirlenmedi ve cildiye doktorundan kremler önerildi. Bu süreçte çatlaklardan kurtuldu ve normal gelişim gösterdi. Ancak, 10 aylıkken ateşli bir nöbet geçirdi ve yoğun bakım sürecinde dolaşım bozukluğu teşhisi konuldu. Doktorlar, tedavi için Bursa Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne gitmemizi önerdi. Uzun bir süreç sonrasında progeria teşhisi konuldu.”
Arslan, daha sonra birçok test yapıldığını ve uzun bir süre hastaneye gitmeye devam ettiklerini belirtti. Ancak, çocuklarının durumu için artık yapılacak bir şey kalmadığını öğrenince umutsuzluğa kapılmadıklarını ve farklı doktorlar arayarak tedavilere devam ettiklerini aktardı. Büyüme hormonları ve yurtdışından gelen ilaçlar gibi farklı tedavi yöntemleri denediklerini ancak sonuç alamadıklarını söyledi.
Arslan, çocuklarının 10 yıldır özel eğitim kurumuna gittiğini ve bedensel eğitimleri için de çalışmalar yapıldığını ekledi.
Arslan, yaşadıkları zorlukları da anlatarak şunları söyledi: “Başlangıçta toplumdan soyutlanmış gibi hissediyorduk. 'Bu çocukların burada ne işi var?' gibi cümleler duyuyorduk. Okulda akran zorbalığına maruz kalıyorlardı. Ancak, bir yardım derneği sayesinde medyada paylaşılan videomuzla olumlu geri dönüşler aldık. Tabii ki, bazıları olumsuz yorumlar yapmakta da tereddüt etmedi. Ancak, kızlarımızın futbol takımına olan ilgisi sayesinde tanıştıkları futbolcularla buluşma fırsatı yakaladık. Bu durum, kızlarımızın algısının değişmesine yardımcı oldu. Dezavantajlarının yanı sıra güzel geri dönüşler aldık. Paylaşımlarımız, progeria hakkında farkındalık oluşturdu ve toplumda bu tür hastalıklara sahip bireylerin de normal bir yaşam sürdürebileceği fikrini pekiştirdi.”
Arslan, “Toplumda kızlarımızın 'Korkma, bu çocuklar buraya gelmemeli' diyenlere inat, biz daha güçlüyüz. Onlar istese de istemese de buradayız. Sadece biz değil, tüm engelli bireyler için konuşabilirim. Onlara acıyarak değil, empati kurarak yaklaşın. Kendinizi onların yerine koyun” dedi.
Resim çizmeyi seven İremsu, Galatasaray'ı ziyaret ettiklerinde Mario İcardi'yi göremediklerini ancak onu da çok görmek istediklerini söyledi.
